Uniwersytet Medyczny w Lublinie

 

Projekt finansowany przez Narodowe Centrum Badań i Rozwoju w ramach programu EJP RD

 

Tytuł projektu: Holistyczne podejście do oceny jakości życia dzieci z rzadkimi chorobami oczu / Holistic mixed approaches to capture the real life of children with Rare Eye Diseases

 

Słowa kluczowe: rzadkie choroby oczu, jakość życia

 

Akronim: SeeMyLife

 

Nazwa programu: EJP RD (III konkurs 2021)

 

Nr umowy: EJPRD/III/11/SeeMyLife/2023

 

Lider projektu: Strasbourg University Hospital, Francja

 

Partnerzy projektu: University of Strasbourg, Francja; University Hospital Bonn, Niemcy; Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Włochy; Ghent University Hospital, Belgia; Lithuanian University of Health Sciences, Litwa

 

Kierownik projektu w Uniwersytecie Medycznym w Lublinie: prof. dr hab. n. med. Katarzyna Nowomiejska

 

Jednostka realizująca: Katedra i Klinika Okulistyki Ogólnej i Dziecięcej

 

Okres realizacji: 01.02.2023 – 30.09.2025

 

Wartość projektu: 1 648 066 EUR

 

Dofinansowanie dla Uniwersytetu Medycznego w Lublinie: 756 981,90 PLN

 

Opis projektu: W Europie rzadkie choroby oczu (ang. rare eye diseases, skrót: RED) są główną przyczyną poważnych zaburzeń widzenia i/lub ślepoty u dzieci. Ta niepełnosprawność sensoryczna i towarzyszący jej stres psychiczny ogromnie wpływają na życie dzieci i ich rodzin. Zrozumienie tego wpływu jest kluczowe w zapewnieniu odpowiedniej opieki, tworzeniu i rozwijaniu nowych form terapii oraz poprawie stopnia integracji społecznej. Obecne narzędzia do oceny jakości życia (VR-QoL) związanej ze wzrokiem pomijają jednak wiek i różnice kulturowe, a także ich wpływ na indywidualny poziom rozwoju dziecka. W związku z powyższym, w dalszym ciągu należy rozwijać instrumenty zdolne do generowania wysokiej jakości danych o szerokim zastosowaniu.

Projekt SeeMyLife powoła multidyscyplinarny zespół z 6 krajów Unii Europejskiej w celu zebrania danych na temat doświadczeń dzieci z rzadkimi chorobami oczu. W ramach badań metodami mieszanymi połączone zostaną dane ilościowe (ang. quantitative study, skrót: QUAN) i jakościowe (ang. qualitative study, skrót: QUAL). Dane QUAN będą generowane przy użyciu wystandaryzowanych, zweryfikowanych kwestionariuszy VR-QoL. Dane QUAL zostaną opracowane na podstawie badania społeczno-antropologicznego, w tym wywiadów bezpośrednich, w celu określenia, w jaki sposób niepełnosprawność wpływa na życie. Wnioski z badania QUAN, porównywalne w kilku krajach, zostaną wzbogacone indywidualnymi danymi zebranymi podczas badania QUAL.

Projekt SeeMyLife zapewni narzędzia do samodzielnego raportowania dzieci/nastolatków z grupy RED. Będą one wykorzystywane w opiece medycznej i badaniach nad nowym europejskim standardem oraz dostarczą długo oczekiwanych informacji na temat pozycji pacjenta w jego własnym życiu, rodzinie oraz podmiotach opieki zdrowotnej.